新加坡问答

SLE（系统性红斑狼疮）可以治愈么 ~

90后女生一枚
2013年底也是来新加坡的第三年下半年身体极度不适连穿衣服都不能自理于是去验血在医院查出有SLE
觉得挺不可思议的也找不到病因
去看了专家医生开了药 hydroxychloroquine(羟化氯喹）和 prednisolone(氢化波尼松）
医生也提醒过不可以晒太阳要锻炼不可以太压力劳累要有乐观的心态
每天都靠吃药控制病情激素的力量好强大很快我的关节就不痛了
转眼两年已过激素已经不用再吃
可是对太阳光变的越来越敏感
现在已不敢穿T恤即使阴天露在外面的胳膊都会痒然后会出现一块一块红色的斑这是病情复发的症状么
anti-ds-dna的指标也一直只增不减
也不知道自己的器官将会从什么时候开始衰竭
不过现在每天还是过的挺开心的
　
除了想寻求一点专业的意见之外
也想提醒大家紫外线的伤害很大大家平常出门要多注意 ~
　
　
　
　

　

0 条评论
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19 个回答

龚发 2019-07-18 08:36

高中并没有学理科
以前真的不了解这病
可是看到网上一些资料说会遗传
然后每次想到自己将来如果生宝宝的话该怎么办
如果真的遗传宁愿不生不然下一代也会跟着受苦
感谢屠呦呦她的研究对这种病也是挺有帮助的
anyway ~ 慢慢恢复吧 ~
像你说的医学也在不断发展进步的~
加油~~

龚发 2019-07-18 08:36

怕复发
就按时吃药努力控制吧
会保持乐观的心态的
O(∩_∩)O谢谢

翁璧富 2019-07-18 08:36

很多疾病只能控制很难治愈，SLE也是一样
尤其是rheumatology的病，
所以好保持良好生活习惯
坚持按时吃药遵医嘱
最好在RAI门诊长期复诊
好好照顾自己
加油哦

龚发 2019-07-18 08:36

大概了解了
对的乐观的心态最重要了
那请问买医疗保险的时候需要说明有这个病吗

郎豪敬 2019-07-18 08:36

医疗保单是
说万一因为这个原因需要住院,
保险公司可以报销相关药物费用。
但是因为这个病的特点,
一旦被确诊, 很难再买标准医疗保险。

另外乐观就是特效药。

龚发 2019-07-18 08:36

棒棒哒
谢谢分享 ~
相信会慢慢好起来的 ~

龚发 2019-07-18 08:36

有时候胡七八想的
是您说得对不该胡思乱想的
有时候看网上的资料看多了就自己吓自己了
像正常人一样生活就好啦

荣叶胜 2019-07-18 08:36

这个病的病因不清楚,治疗也就只是治标了
有的只是一过性的, 有的可以自愈, 有的可能衍生很多其他问题
可能和内分泌有关
调整心态,看开些,快乐的生活是关键

龚发 2019-07-18 08:36

百度了一下
谢谢您的正能量分享 ~
我也去百度了一下周海媚 ~
就算有病也没关系还是会乐观开心积极地过好每一天 ~~

孔华珠 2019-07-18 08:36

器官衰竭，哪有那么可怕啊，别吓自己哦～
坚持锻炼、增强身体免疫力、保持心情愉快，这些很重要，药一定要坚持吃。

重要的是，您不要把它当成病，别把它们当回事，免疫因子不乖，在捣乱，就当是一群顽皮的小孩好了

加油哦：）

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龚发提出于 2019-07-18 08:36